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5岁肝硬化晚期女孩圆梦梦想秀 母亲盼有合适肝源

来源:重庆晚报2012年9月4日 07:16【评论0条】字号:T|T

表演视频截图 表演视频截图
表演视频截图 表演视频截图

  也许,你在浙江卫视《中国梦想秀》的舞台上见过这个女孩———她叫熊嘉琪,今年5岁,来自重庆,唱歌跳舞特别可爱。然而,身体瘦小的她,肚皮却有点鼓。原来,小嘉琪出生起就患有先天性胆道闭锁,目前已发展为中晚期肝硬化。

  被病痛折磨的女孩,为何到处登台表演,这里面有什么内幕?一时间,网上对此议论纷纷。

  昨天,重庆晚报记者通过多方打探终于联系上小嘉琪的母亲漆家清,揭开了女孩背后特殊的身世与故事。

  关于病魔

  先天胆道闭锁,目前中晚期肝硬化

  漆家清和丈夫家住九龙坡区西彭镇西竹街,一栋居民楼的8楼,两口子感情一直不错。2006年,漆家清怀孕了。那年她33岁,是一名高龄产妇。

  2007年4月,在夫妇俩的期盼下,小嘉琪顺利地出生了。“我们都很高兴,对女儿的呵护也是无微不至,但很快,我们发现女儿有些不对劲。”漆家清回忆称,女儿生下来就特别爱哭,而且不爱吃奶。

  刚开始,漆家清和丈夫以为是女儿太调皮,并没在意。不久,女儿出现了黄疸症状,他们才着了慌,马上将女儿抱到医院检查———小嘉琪被诊断为先天性胆道闭锁。

  “87天的时候,女儿就做了第一次手术,肚皮上留下了一条疤痕。”漆家清回忆,一岁以前,小嘉琪皮肤很黄,经常发烧,随时随地都要准备住院。

  “5年来,女儿住过了上海、北京的不少医院,病情却没能得到遏制。”漆家清说,目前,小嘉琪的病情已经演变为肝硬化中晚期,必须进行肝移植手术。

  关于谎言

  为让女儿更快乐,5年编织爱的谎言


  5年来,对于自己的病情,小嘉琪却一点都不了解。“女儿动第一次手术时,同病房的有5个孩子,现在走了3个。我总觉得,孩子们知道自己病情后,精神上受了打击。”漆家清说,为了让女儿的心态跟正常孩子一样,她打定主意将病情隐瞒到底。

  “妈妈,为什么我肚子上有一条疤痕呢?”小嘉琪懂事后,常常睁着天真的大眼睛问。

  “那是天使留下的痕迹,天使才有的哦。”漆家清说。

  “为什么我的肚皮这么大?”小嘉琪又问。

  “因为你的小肚子里有一条小虫,所以才那么大。虫子不除掉,你就不能像别的娃娃那样,吃冰激淋,吃酸辣粉。”漆家清说。

  “那为什么别的小朋友都不吃药,我要天天吃?”小嘉琪又问。

  “因为打虫要动手术,不吃药达不到手术条件。等以后我们做了手术,就不用再吃药了。”漆家清说。

  久而久之,小嘉琪习惯了每天吃药。“有时我忘记给她吃药,她还会反过来提醒我。”漆家清说。

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